No category

Studeren met een beperking in 2020: interview met Marcel Melchers, decaan aan de Universiteit van Leiden

Interview met Marcel Melchers, decaan aan de Universiteit van Leiden

Author: Wessel de Cock

In deze korte interview serie worden verschillende Nederlandse decanen aan het woord gelaten over de veranderingen met betrekking tot studeren met een functiebeperking die zij hebben zien plaatsvinden in hun werk als decaan. In het eerste interview Marcel Melchers van de Universiteit Leiden.  

Sinds 20 jaar werkt Marcel Melchers als studentendecaan aan de Universiteit van Leiden. Hij heeft in die tijd veel zien veranderen: ‘waar mijn voorganger nog zo’n drie tot vier afspraken per week had en het studentencontact voornamelijk via de opleiding geregeld was, is dat nu centraal bij ons geregeld en krijgen wij veel grotere aantallen studenten op bezoek’. Dit komt volgens hem enerzijds doordat er ‘veel meer diagnoses worden gegeven en er daarom meer studenten met een functiebeperking zijn. Als je een beetje afwijkt van de norm krijg je soms al een diagnose en word je gecategoriseerd. Anderzijds komen er ook simpelweg meer hulpvragen van studenten binnen die anders misschien niet hadden aangeklopt’.

Volgens Melchers gaat het om ongeveer één op de tien studenten op HBO’s of Universiteiten een ‘beperking die een belemmering oplevert’. De overgrote meerderheid van deze groep kan, al dan niet door het gebruik van voorzieningen, zonder belemmering hun studie afronden. Bij één van deze drie ontstaan er ondanks de voorzieningen wel problemen. Dyslexie is volgens de onderzoekers de meest voorkomende functiebeperking en daarna komen ‘chronische vermoeidheid, migraine, beperking in concentratie, long en ademhalingsprobleem, huidaandoening en psychische problemen of aandoeningen’. Uit het onderzoek blijkt verder dat ‘met name studenten met autisme, ADHD, een psychische beperking en een functionele beperking hebben een grotere kans op uitval’, terwijl ‘studenten met chronische ziektes of dyslexie niet vaker uit dan andere studenten’.[1]

Een belangrijke reden dat studeren met een functiebeperking makkelijker is geworden in de afgelopen decennia zijn volgens Melchers de internationale verdragen waaraan de Universiteit van Leiden zich, net als veel andere Nederlandse Hoge Scholen en Universiteiten, heeft verbonden. Een voorbeeld is het VN-verdrag voor de rechten van de mens met een beperking dat op 14 juli 2016 in Nederland in werking trad, al moet het daaruit voortkomende beleid nog wel worden geïmplementeerd. Belangrijker was de wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte, die in april 2003 werd aangenomen. Deze wet zorgde er volgens Melchers voor dat er op de universiteit ‘meer aandacht kwam voor studenten met een functiebeperking en dat er beleid werd gemaakt om tot verbeteringen te komen’.

Een ander gevolg van het VN-verdrag is volgens Melchers de ‘kennisverspreiding onder medewerkers over wat beperkingen betekenen en welke voorzieningen studenten met een functiebeperking nodig hebben’. Tegelijkertijd stelt hij dat ‘met name tegenover dyslexie nogal wat scepsis bestaat onder vooral een oudere generatie van docenten. Dat is natuurlijk heel generaliserend gezegd, maar de jongere docenten weten hier over het algemeen wel beter mee om te gaan’.

‘Toen ik begon als decaan wisten de opleidingen niet hoe ze moesten omgaan met studenten met een functiebeperking. Ze werden bij sommige opleidingen weggestuurd of de faciliteiten die ze nodig hadden ontzegd. Vanaf 2006 hebben we door een aantal subsidies aanpassingen kunnen doorvoeren waaronder een buddysysteem.

Waar het buddysysteem in eerste instantie vaak gebruik maakte van ‘psychologiestudenten die misschien wel veel wisten over autisme, maar eigenlijk niets over de specifieke studie’, wordt er nu vaak voor studenten gekozen van de studie. ‘Dit is omgedraaid omdat studenten van de specifieke studie veel beter kunnen vertellen over hoe je het beste voor tentamens kan leren, hoe je hoofd en bijzaken moet onderscheiden of hoe je studiestof kan samenvatten. Doordat de buddy’s van de studenten met een functiebeperking van de opleiding zelf komen kunnen ze studie specifieke tips geven.’

Foto van de Universiteit Leiden https://www.leidenuniv.nl/nieuwsarchief2/2076.html

Een andere belangrijke stap was de oprichting van het Fenestra Disability Centre in 2007 naar aanleiding van een subsidie voor studeren met een beperking van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Dit is een centraal punt binnen de universiteit waar mensen met een beperking naar toe kunnen gaan als ze hulp nodig hebben bij het aanvragen van voorzieningen of voor informatie. Hierdoor is het aantal studenten met een beperking die wij begeleiden ook sterk gestegen’.

De meeste studenten met een functiebeperking komen bij het Fenestra Disability Center langs voor hulp bij het aanvragen van ‘voorzieningen zoals software voor vergroting van teksten, recorders voor het opnemen van colleges en extra tijd bij tentamens’ of bijvoorbeeld financiële regelingen zoals een jaar extra studiefinanciering. Tegelijkertijd heeft de universiteit een buddysysteem, waarin voornamelijk studenten met een autismespectrumstoornis door ouderejaarsstudenten begeleid worden bij de ‘praktische kanten van studeren en hoe de opleiding werkt’.

‘Sommige opleidingen klagen dat studenten met een functiebeperking vaker de eindstreep niet halen. Ik zie dat zelf eerder als een argument om nog meer te doen voor deze groep dan om het dan maar te laten’.

Alhoewel het besef van het ‘belang van goede voorzieningen voor studenten met een functiebeperking’ volgens Melchers binnen de universiteit gestaagd groeit, blijven er nog steeds veel barrières. ‘Het bestuur krijg je altijd wel mee met je voorstellen, maar die staan vaak ook een stukje van de werkvloer. Met name de opleidingen zuchten nog wel eens over de inspanningen die ze moeten leveren voor studenten met een functiebeperking. Ze klagen er bijvoorbeeld over dat deze studenten zorgen voor een daling van het rendement van afgestudeerde studenten met een diploma, omdat studenten met een functiebeperking vaker de eindstreep niet halen. Ik zie dat zelf eerder als een argument om nog meer te doen voor deze groep dan om het dan maar te laten’.

Daarnaast komt het Melchers soms nog steeds tot onenigheid tussen opleidingen en studenten met een functiebeperking over bijvoorbeeld een gebrek aan voorzieningen of de voortgang van de student. ‘Dat een opleiding meer tijd moet besteden aan een student met een functiebeperking is misschien zo, maar het gaat hierbij om de rechten van deze studenten. Als een opleiding soms nog steeds weigert voorzieningen te leveren dan komt het soms wel tot een rechtsgang’.

‘Nadat we in 2007 begonnen met Fenestra is het rendement van studenten met een functiebeperking die afstudeerden gestegen met 10%, dat is een gigantisch aantal studenten als je bedenkt dat ongeveer 10% van de studenten aan de universiteit een functiebeperking heeft. Deze cijfers kunnen we ook laten zien aan de opleidingen’. ‘Het bezoek van toenmalig premier Jan-Peter Balkenende in 2008 aan Fenestra zorgde ook voor veel extra publiciteit en hierdoor kwamen studenten met een functiebeperking bij zowel het bestuur als veel opleidingen hoger op de agenda’.

Hoop voor de toekomst

‘Waar ik naar uitkijk is dat er meer maatwerk wordt geleverd voor studenten met een functiebeperking. Nu vindt het grootste deel van het voorzieningenaanbod nog plaats vanuit de medische verklaringen van de student, maar omdat het College van Bestuur een aantal jaren geleden het VN-verdrag heeft ondertekend hebben ze ingetekend op het bereiken van inclusief onderwijs.’

‘Of we dit ooit bereiken weet ik niet, maar ik hoop dat er ooit een situatie komt waar een docent niet weet of een leerling een functiebeperking heeft of niet, maar waar de voorzieningen er simpelweg zijn en gebruikt kunnen worden. Dat er bijvoorbeeld extra tentamentijd is voor iedereen, dat de betere fysieke toegang gewoon overal aanwezig is, dat stoelen voor iedereen toegankelijk zijn en ook bijvoorbeeld dat het onderwijs voor diverse leerstijlen geschikt is en dat er werkgroepen zijn voor zo’n 3 leerstijlen. Sommige studenten zijn namelijk gebaad bij een visuele leerstijl terwijl andere studenten met bijvoorbeeld een autismespectrum disorder daar juist geen behoefte aan hebben.’

Een ander punt waar hij hoopt op verandering is de toenemende sociale druk onder studenten. Hij ziet steeds meer studenten met ‘angst, depressie en burn-out klachten’. In een recent rapport stellen ook het Interstedelijk Studentenoverleg en het Nederlands Instituut van Psychologen vast dat er telkens meer studenten naar de studentenpsycholoog gaan en dat de wachtrijen hierdoor langer worden.[2]

Melchers wijst als een van de oorzaken van de toenemende mentale problemen van studenten naar de toenemende rol van sociale media in het leven van studenten. ‘Ik zou het mooi vinden als sociale media meer een eerlijke, ware, voorstelling van het leven geven en dat jongeren meer openheid geven over de vervelende periodes in hun leven in plaats van enkel de mooie dingen. Je mag soms ook gewoon zeggen dat je een k*t-week hebt en ik heb het gevoel dat heel veel 18-jarigen dat niet meer durven en dat ze ook niet meer met elkaar of hun ouders praten over als ze zich vervelend voelen’.

 

[1] F. Steenkamp, Gebruikerstoets Studeren met een handicap. De oordelen van studenten met een functiebeperking over hun studie en instelling. CHOI, 2012. Handicap en Studie.

[2] https://www.groene.nl/artikel/zonder-een-stempel-word-je-niet-serieus-genomen

Kanye West’s bipolar disorder as a ‘Superpower’ and the role of celebrities in the rethinking of mental disorders

 Author: Wessel de Cock

‘See, that’s my third person. That’s my bipolar shit [..] that’s my superpower, ain’t no disability, I am a superhero! I am a superhero!’, rapped the American rapper Kanye West on the song ‘Yikes’, from his 2018 album ‘Ye’.[1] As arguably the most famous artist of the past decade, Kanye his statements immediately became subject to a fierce debate in both traditional media as on social media online. On the one hand there were critics that argued that Kanye his statements ‘glamorized or mischaracterized’ mental disorders and could ‘trivialize the seriousness of the condition’ while also preventing other people with similar disorders from seeking treatment. Others, however, praised the song and Kanye’s subsequent statements as a ‘reflection of his neurodiversity’.[2] Initially it were mostly scientific experts as therapists, psychiatrists, and neuroscientists who gave their opinion on Kanye’s statements, but eventually, especially on online media, people who were diagnosed with bipolar disorder themselves began writing in either critique or support of Kanye’s revelations.

That the public conversation after the release of an album of Kanye West was not so much about the music, but more about his person is not entirely surprising for people who have been following the controversial Chicago-born music producer. With the release of My Beautiful Dark Twisted Fantasy in 2010, the scandal with the VMA-awards and Taylor Swift was still fresh in many people’s memory and during the release of the Life of Pablo in 2016, Kanye made headlines with his announcement of support for Donald Trump. The complete focus on Kanye his widely published involuntary hospitalization in a psychiatric clinic two years earlier, following the release of ‘Ye’ in Juli 2018, was, however, something unprecedented.[3] It was very much fuelled by Kanye himself, who placed ‘I hate being Bipolar, it’s Awesome’ on the front of the album cover, and on social media drew additionally attention to his diagnosis with a series of tweets in which he explained that ‘no one would ever choose to end up in a mental hospital and diagnosed with a mental disorder but god chose me to publicly go through this journey and it is beautiful’.[4] In an interview with the popular talk show host, Dave Letterman he went into an even deeper account of his experience by saying that ‘they handcuffed’ and ‘drugged’ him and ‘put him on a bed separated from everyone he knew’.

The album cover of Ye (2018).

In the same interview with Letterman, he further specified that his diagnosis let him ‘experience first-hand how people who have mental health issues get written off by society’. According to him, people ‘cut your sentences off halfway’,  say ‘don’t listen to him cause he’s crazy’ and ‘what you say doesn’t mean as much.’[5] On his experience with the disorder itself, he noted that he felt ‘hyper-paranoid’ and noting that ‘everything can feel as though it’s a “conspiracy”’.[6] At the same time, he explained his creativity as the direct result of his disorder. ‘If you want these crazy ideas and these crazy stages, this crazy music, and this crazy way of thinking, there’s a chance it might come from a crazy person’.

In an excellent article for the Daily Beast, Tanya Basu, problematized the widespread notion in society that ‘creativity stems from mental illness’.[7] As she notes, Kanye had long subscribed to the idea that creativity is directly linked to mental illness, even before being ‘officially’ diagnosed with bipolar disorder in 2018. On his 2016 album The Life of Pablo he rapped: ‘name one genius that ain’t crazy, I’ve been outta my mind a long time’ and ‘you ain’t never seen nothing crazier than This n***a when he is off his Lexapro’. As Batu notes, historians and anthropologists have showed that this ‘myth of the tortured genius’ goes down deep in history from ‘Vincent Van Gogh to Ernest Hemingway to Amy Winehouse’ and neuroscientist and psychologists as well have disproven this notion in empirical studies, as an overview study that was published in Clinical Psychology Review in 2010 shows.[8] Whereas Basu rightly praises Kanye for ‘taking ownership of his bipolar disorder and making it his superpower’, she notes that the ‘tricky aspect’ is that he does this by ‘embracing the tortured genius’, effectively taking over a societal stigma.[9]

Although Kanye had, probably in anticipation of the critique that would follow, already defended his statements by arguing that people should ‘stop looking at my tweets as rants and start looking at them as therapy testimonials’, a discussion broke out anyway. While American online media mostly invited psychologists, therapists and scientists to explain what exactly was a bipolar disorder, which ‘types’ it could take and how expressed in Kanye’s behavior, more interestingly, many people who were diagnosed with a bipolar disorder took, or received, a platform to give their opinion on Kanye’s statements regarding bipolar disorder.

In an interview with the Huffington Post Katie Conibear, 33, said she likes it a lot to see ‘someone so high profile speak openly and honestly about their experience’.[10] Noting that she found it ‘terrifying to start talking about some of the more severe sides of the condition, like psychosis and mania’, she hopes that Kanye’s reveal will ‘sparks more in-depth discussion on what bipolar is’. Although Eki Igbinoba, 22, from London and also diagnosed with bipolar, was more critical on Kanye’s past ‘nonsense’, she at the same time praised that he as a ‘straight black man opens up in such a vulnerable way is necessary and I’m proud of him, especially considering mental health isn’t really associated with rappers/hip hop artists’.[11] Another positive reaction came from Mike Vosters, who noted that he hoped that Kanye ‘calling bipolar a superpower’ would ‘change the entire connotation of the word’. He explained how an earlier, unreleased song by Kanye that mentioned bipolar disorders, helped him deal with his own bipolar diagnosis:

‘I found that song (Gossip Flies, 2008) around the same time I was diagnosed, and it became somewhat of a life anthem. It was audio therapy. It made me feel like everything was going to be okay when I was down, and like I could take over the world when I was up. It made being bipolar seem not so bad, and made Kanye West a role model because he was proof of what someone with bipolar could accomplish’.[12]

At the same time, other people with a bipolar diagnosis were way more critical, arguing that Kanye gave a too one-sided, positive, view of the disorder that was creating risks for others with the same disorder. One person on Twitter, unclear if diagnosed or not, noted that ‘Kanye’s platform glorifying bipolar disorder as a “superpower” and potentially discouraging folks from seeking treatment and help is not good’.[13] Another Twitter user argued that ‘bipolar disorder isn’t the quirky personality trait of a genius. If you’re suffering from symptoms of bipolar disorder (mania/depression), seek help’. Another interesting account comes from Kiana Fitzgerald, diagnosed with bipolar as well, who explains in her blog titled ‘I’m bipolar and finally done with Kanye West’, that ‘the day after Kanye dropped Ye, I woke up knowing I would have to go into work and explain how I felt about having the same diagnosis as the most controversial figure in contemporary pop culture’.[14]

Similarly, in a podcast of Psych Central, a social network for people with mental illnesses, several people who were diagnosed with bipolar disorder were very critical on Kanye suggestion that ‘taking medicines would reduce his creativity’.[15] ‘Gabe’ for instance noted that for Kanye, as a ‘multi-millionaire platinum-selling rapper, maybe this is the best decision. But the majority of the people hearing his message are not famous multi-platinum selling artists’. Noting that since bipolar disorders have a ‘15% death rate by suicide’, he further argues that ‘not getting the correct treatment you are raising your odds of dying by suicide’. On a personal account, ‘Michelle’, noted that she recognized Kanye’s fear of becoming less creative through taking medicine:

‘It was a huge reason about why I didn’t want to take meds when I was younger when I was around 18 or 19 starting meds in college. I would say that I’m taking these meds and I was an art major and it was ruining my artwork and I couldn’t do my artwork anymore because of the meds or I couldn’t play lacrosse good anymore because of the meds.’

What these comments show is that both the people speaking out positively as negatively, focus on Kanye West’s status as one of the most prominent celebrities and his ability to introduce new perspectives and shape the public debate on mental disorders.

Historically, the role of celebrities in the shaping of the debate about mental health is something quite new. Whereas it was first mostly scientific experts and policymakers determining the public conceptions of mental health and disorders, from the 1980s these have been increasingly challenged by advocacy organizations calling for self-representation. The scientific experience was set against personal experience. Now in the digital 21st century where celebrities and so-called ‘influencers’ are increasingly shaping the public sphere, their accounts of personal experience with mental health problems are perhaps increasingly able to become seen as ‘representative’ of the personal experience of a whole ‘group’ of diagnosed individuals with all their specific problems. As Kiana Fitzgerald’s feared, it is likely that when she tells people about her bipolar disorder one of the first things they think about is Kanye West.

The influence of celebrities on the public debate on mental health is also increasingly highlighted by researchers. As Allister Nelson notes in a study in Frontier in Health Communication, Kanye West ‘making public his bipolar disorder diagnosis set off a media maelstrom’, and drew attention to, and thereby largely shaped, the World Mental Health Day of 2018.[16] Nelson’s research on the impact of the personal accounts of almost 160 celebrities who posted on that year’s World Mental Health Day shows that ‘opinion leaders diagnosed with bipolar disorder are effectively shifting the dialogue surrounding mental health to one of stigma reduction and acceptance’.[17]

 

(more…)

Call for Papers: Panel Provincializing Disability Rights. Transnational Histories of Disability in Asia

For the International Convention of Asian Scholars (ICAS 11, 16-19 July 2019, Leiden The Netherlands) we aim to organize a panel in which we explore the question how postcolonial thought could further inspire the writing of disability histories in Asia. In Provincializing Europe Dipesh Chakrabarty shows that the social and human sciences unconsciously reflect the so-called European intellectual tradition, in which global historical time is dominated by the ‘first in Europe, then elsewhere’ structure. In disability studies it is not Europe which is placed in this dominant position, but the Anglo-Saxon disability rights movement. The beginning of this movement is often situated in the 1970s and its main achievements are considered to be the development of the so-called social model of disability and the claim of equal rights. Until today the Anglo-Saxon movement is inspiring disability activists and scholars worldwide and is considered as an exemplary movement – as becomes e.g. clear from the framing of the United Nations Convention on the Right of Disabled Persons (UNCRPD) which is rooted in this movement. Literature in disability studies frequently implies that developments in disability policy took place first in the Anglo-Saxon context and only then elsewhere, or that the Anglo-Saxon disability rights movement is at least a yardstick against which to measure progress.

We are looking for panellists who wish to present a paper about Asian disability histories that foster this intention of ‘provincializing’ by discussing questions like:

-how and why were disability rights in the Asian context influenced by (pan-)Asian understandings of human rights and how did these understandings influence international disability policies like the negotiations about the UNCRPD?

-what was the role of the exchange of ideas between self-advocacy groups between different Asian countries?

-how and why have activists and scholars in the Asian context used Anglo-Saxon disability concepts? How is this related to the use of concepts from other contexts? And how could Asian cases of disability self-advocacy be compared to cases from other places of the world?

If you are interested please contact us by sending an abstract of about 350 words no later than 9 September to the following email address: rethinkingdisability@hum.leidenuniv.nl. Questions to the organizers, Paul van Trigt and Monika Baar, can be sent using the same address.

Link ICAS 11: https://icas.asia/

Link research project Rethinking Disability: www.rethinkingdisability.net

Hallo wereld.

Welkom bij WordPress. Dit is je eerste bericht. Pas het aan of verwijder het en start met bloggen.